El pasado 29 de febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el fin de concienciar y fomentar el conocimiento de este tipo de afecciones.
Que tenga lugar justo este día y en febrero no es casualidad. Precisamente se escogió este mes porque no es convencional, es decir, es raro, y cuando cae en 29 se celebra este día.

Este año, el lema que acompañó a esta jornada fue «Crecer contigo, nuestra esperanza». Con ello, se pretendía dar a conocer la importancia de la labor que realizan las asociaciones y sus iniciativas para luchar por dar visibilidad a estas enfermedades.

Se llaman enfermedades raras a aquellas que son poco frecuentes entre la población. Es decir, aquellas que afectan a 1 de cada 2.000 personas como máximo. Así, son enfermedades de las que apenas hay información. Apenas hay casos con los que comparar cuadros sintomáticos para dar diagnósticos precoces. Por eso son tan importantes, ya que, se suele tardar entre 4 y 10 años en dar con un diagnóstico.

Cuando una enfermedad rara golpea a tu hijo/a genera un enorme desasosiego, muy a menudo de por vida, y se producen síntomas que implican limitaciones psíquicas o físicas, y a veces ambas. El Día Mundial de las Enfermedades Raras se centra en aquellos que las sufren y la gente que les rodea, que debe dedicarse en cuerpo y alma a cuidarlos.

Este año, para conmemorar este día, la Asociación Española de Déficit Inmunitarios Primarios (AEDIP) quiso contar la historia de Isabel, una joven gelsana muy especial. Especial por su forma de ser, por su simpatía, por su optimismo y también por su enfermedad, una inmunodeficiencia primaria que le diagnosticaron a raíz de que, con apenas año y medio de edad, su futuro se debatiera en la cama de la UCI de un hospital.  “Aquel día se paró mi mundo, me tuve que bajar de un tren muy cómodo y se me obligó a subirme a otro que no sabía dónde me llevaba. Visualizaba a Isabel en cuartos de hospitales y con la maleta llena de medicamentos”, explica Nati, la madre de Isabel. 

Afortunadamente, en esta difícil situación con la que tuvieron que aprender a convivir para siempre, la familia de Isabel encontró el apoyo de AEDIP. “Es una asociación que ha ayudado a que mi hija no tenga que vivir las 24 horas del día pensando en su enfermedad. Además, hemos conocido gente que habla nuestro mismo idioma y tratamientos que le hacen la vida más cómoda”, añade Nati, que no duda en ofrecer su ayuda a todo aquel que pueda estar atravesando una situación similar. “Si alguien sabe de alguna persona que esté en una situación parecida puede contactar conmigo, porque tanto AEDIP como yo estamos deseando ayudarle, y porque cuantos más seamos, más fuerza tendremos. Sabemos que esta enfermedad nos va a acompañar en nuestro viaje por la vida, pero vamos a intentar viajar lo más confortable posible”, explica Nati. 

Por todo esto, os invitamos a ver y a compartir el precioso vídeo que realizó AEDIP con la historia de Isabel:https://www.youtube.com/watch?v=Z2IusPZS3tM